2023年9月・日本リウマチ友の会

日本リウマチ友の会の全国大会が福島県郡山市で開催された。4年ぶりの開催とのことだが、入会して初めての全国大会であるので、小旅行となるが参加してみた。

新幹線で上野から郡山へ。全国大会は午前中であるので、郡山ビューホテルアネックスに宿泊。宿は日本リウマチ友の会経由でJTBの手配である。全国大会はホテルハマツで開催、歩ける距離だが、リウマチ患者にはきつい方もいらしたのでは・・。
議事内容は来賓挨拶、患者の体験談、医師による講演。体験談は若くしてリウマチを罹患、東日本震災を浪江町（原発事故）で被災、リウマチの再発という・・インパクトのあるお話。講演はTVで見掛ける田中医師によるリウマチという病気について。一生ものだという言葉が響いた。来賓筆頭の厚労大臣は欠席、代読された内容もここに集う人々の願いからは的外れな感がある。そもそも患者の会の発展はめでたいことではないのだ・・。

2023年9月
関節リウマチの症状は手首の痛み程度、指のむくみはあるようで「金の指輪」もきつそうである。肺炎の症状はないが、肺炎治療薬としてステロイド剤プレドニン錠と血栓の薬であるリクシアナは継続、関節リウマチには免疫調整薬リマチルとアザルフィジンと痛み止めが処方されている。リウマトレックスやエタネルセプトは中断したままなので、我が家の冷蔵庫で眠っている（返品には応じてくれない・・）。

９月上旬に採血した検査結果は「CRP（関節の炎症度合いを示す）」の値は1.14、「MMP-3（関節の破壊を示す指標）」の値は196、「リウマトイド因子（RF:rheumatoid factor）」の数値は183で、RF値は退院時から下降傾向、CRPの数値がなかなか下がらない。



全国大会の講演二人目の女医さんは、骨と筋肉の話で、リウマチ患者の骨粗鬆の話をしておられた。ビタミンDを含む食材の摂取と日光にあたることが必須との話、担当医からは骨粗鬆の対応としてビタミンD剤の処方を受けているが、昨今の猛暑では日光にあたる気分にはなれないし、妻は日焼けがいやと言って日焼け止めを塗っている。

9月の病院への支払いは血液検査が¥5,200、診察及びレントゲンと10種類の薬代が¥11,660であった。症状も重くなく経過もあまり変化がないので、診察間隔を６週間から８週間にしてもらった。毎回の血液検査が気が重いそうなので、期間が延びるのは喜ばしい。楽な診断方法はないものだろうか・・。

関連ブログ：金の指輪
泊まった宿（じゃらんのHPへ）：「郡山ビューホテルアネックス」

タグ：2023年 小さな旅・旅行

2023年8月・たんぽぽの綿毛

5月下旬に相模原に住む孫の幼稚園遠足があり、お付き合い。遠足の公園で撮った「たんぽぽの綿毛」。
（2023年5月下旬撮影、Nikon1 J5）

(c)ikeyama - 画像素材 PIXTA -

2023年8月
特発性器質化肺炎が治り退院をして８ヶ月になるが、肺炎は完治したわけではないらしく、関節リウマチの治療に使用していたリウマトレックスや生物学的製剤エタネルセプトは中断したままである。肺炎の治療薬としてステロイド剤プレドニン錠と血栓の薬であるリクシアナを継続、関節リウマチの薬は免疫調整薬リマチルとアザルフィジン、痛み止めや胃腸薬にビタミンDと抗菌薬など10種類の薬を毎日服用している。

7月下旬に採血した検査結果は「CRP（関節の炎症度合いを示す）」の値は0.92、「MMP-3（関節の破壊を示す指標）」の値は218、「リウマトイド因子（RF:rheumatoid factor）」の数値は246で、RF値は退院時から下降傾向ではあるが、CRPやMMPの数値はまだ高めである。



ステロイド剤が効いているのか、痛み止めが効いているのか、関節リウマチの痛みは両手首に限定している。両足首や足の裏などもだるいらしいが（毎晩、マッサージ・・）、湿布を貼るほどでもない模様。夏は湿布を貼るとかぶれるので、手首も湿布はほどほどにしている。

日本リウマチ友の会の機関誌「流」に、生物学的製剤の投与を受ける患者は肺炎になる確率が2倍との記述があった。罹患した当初から担当医も肺炎や結核に留意されていた模様だが、特発性器質化肺炎を罹患してしまった。

機関誌「流」にはプレドニンの長期投与による骨粗鬆の記事もあり、関節リウマチは破骨細胞が活発な病気なので、普通のステロイド投与患者より骨が脆くなる可能性にふれていた。リウマチ担当医からは骨粗鬆の対応にビタミンD剤の処方を受けているが、昨今の猛暑では日光にあたる気分にはなれない。

8月の病院への支払いは血液検査が¥5,200、診察及びレントゲンと10種類の薬代が¥9,560であった。高い薬である生物学的製剤がないので、代金は以前の半額である。

シニアケアラーの私も、歩くと右足の脛が痛むようになり、MRIを撮ったところ脊柱管狭窄症といわれた。投薬を受け、運動をして減量をといわれたが、この暑さでは・・狭心症もあるしね。ビールが美味い季節に減量は難しい・・。

タグ：シニアケアラー 日日是好日 2023年

2023年6月・修学旅行のような・・

興福寺の五重塔　（2023年5月中旬撮影、NikonDf ）

(c)ikeyama - 画像素材 PIXTA -

昨年暮れに関節リウマチの治療薬による副作用で特発性器質化肺炎となり、１ヶ月以上の入院を強いられた妻、関節リウマチも小康状態であるし旅にはよい時季、古都「奈良」に旅行に。修学旅行みたいに東大寺・興福寺・法隆寺・薬師寺を見学、宿は奈良ホテルとホテル日航奈良、歴史と癒しの旅。

2023年6月
特発性器質化肺炎が治り退院をしてはや半年、肺炎は完治したわけではないらしく、関節リウマチの治療に使用していたリウマトレックスや生物学的製剤エタネルセプトは中断したままである。退院後は肺炎の治療薬としてステロイド剤プレドニン錠と血栓の薬であるリクシアナを継続、関節リウマチの薬は免疫調整薬リマチルとアザルフィジン、その他痛み止めや胃腸薬にビタミンDと抗菌薬など10種類の薬を毎日服用している。薬漬けである・・。

6月の検査結果は「CRP（関節の炎症度合いを示す）」の値は0.79、「MMP-3（関節の破壊を示す指標）」の値は195、「リウマトイド因子（RF:rheumatoid factor）」の数値は301で、入院時の急激な上昇時からは下降傾向ではあるが、まだ高い数値である。



退院後は関節リウマチの痛みを訴えることが少なくなった、ステロイド剤が効いているかとも思うが、代わりに骨粗鬆の心配もあり、医師もビタミンD剤を処方している。とはいえ、やはりよく使う手首や足首あたりは痛むことがあるようで、処方された痛み止めや湿布薬を使用している。

6月の病院への支払いは血液検査が¥5,770、診察及びレントゲンと10種類の薬代が¥9,560であった。高い薬である生物学的製剤がないので、代金は以前の半額である。特発性器質化肺炎の治療がいつまで続くのか、毎回リウマチ科と呼吸器科の掛け持ちも大変である・・。

泊まった宿（じゃらんのHPへ）：「ホテル日航奈良」 「奈良ホテル」

タグ：特発性器質化肺炎 2023年 小さな旅・旅行